സാരാംശം

അംഗപരിമിതി ഒരു വ്യക്തിയുടേയും കുടുംബത്തിന്റേയും ജീവിതത്തെ ആകെ ബാധിക്കുന്ന സാമ്പത്തിക-സാമൂഹിക യാഥാർത്ഥ്യമാണ്. ഇത് വ്യക്തിഗത ആരോഗ്യപ്രശ്നങ്ങളുടെ പരിധി കവിയുകയും, പ്രത്യേകിച്ച് ‘അദൃശ്യ ആരോഗ്യ ചെലവ്’ (Invisible Health Expenditure) മുഖാന്തരം കുടുംബങ്ങളുടെ ദൈനംദിന ബജറ്റുകളെ നിശ്ശബ്‌ദമായി ബാധിക്കുകയും ചെയ്യുന്നു. ഔദ്യോഗിക രേഖകളിൽ പ്രതിഫലിക്കാതെ മറഞ്ഞുനിൽക്കുന്ന ചിലവുകളുടെ സ്വഭാവവും വ്യാപ്തിയും ഈ പഠനം വിശകലനം ചെയ്യുന്നു.

സൂചകപദങ്ങൾ:
വൈകല്യം; അദൃശ്യ ആരോഗ്യ ചെലവ് (Invisible Health Expenditure); സാമ്പത്തിക അസമത്വം; അനൗപചാരിക പരിചരണം; സ്ത്രീകളുടെ ആജീവനാന്ത വരുമാന നഷ്ടം; ഗതാഗത ചെലവ്; പ്രത്യേക സഹായോപകരണ ചെലവ്; ദാരിദ്ര്യത്തിന്റെ ഘടനാപരമായ കാരണങ്ങൾ; നയപരമായ ഇടപെടലുകൾ; സാമൂഹിക സുരക്ഷാ വല.

I. ആമുഖം
1.1. അംഗപരിമിതി: ഒരു സാമ്പത്തിക സാമൂഹിക യാഥാർത്ഥ്യം

അംഗപരിമിതി എന്നത് ഒരു വ്യക്തിയുടെ ശരീരസ്ഥിതിയിലോ ആരോഗ്യപരമായ പരിമിതികളിലോ മാത്രം ഒതുങ്ങിനിൽക്കുന്ന ഒന്നല്ല. ആഴത്തിലുള്ള സാമൂഹിക-സാമ്പത്തിക വിശകലനങ്ങൾ വ്യക്തമാക്കുന്നത്, അംഗപരിമിതി ഒരു വ്യക്തിയുടെ മുഴുവൻ കുടുംബത്തിന്റെയും ജീവിതരീതിയെയും സാമ്പത്തിക നിലയെയും ദിനചര്യയിലെ തീരുമാനങ്ങളെയും സ്വാധീനിക്കുന്ന ഒരു യാഥാർത്ഥ്യമാണ് എന്നാണ് (Krishnan). അംഗപരിമിതി ദാരിദ്ര്യം കൂടുതൽ വ്യക്തമാക്കുന്നു എന്ന കുടുംബങ്ങളുടെ സാക്ഷ്യം(Krishnan), ഈ പ്രതിഭാസം വ്യക്തികളെയും കുടുംബങ്ങളെയും സാമ്പത്തിക ദുരിതത്തിലേക്ക് തള്ളിവിടുന്നതിൻ്റെ തീവ്രത എടുത്തു കാണിക്കുന്നു. ഒരു വൈകല്യമുള്ള വ്യക്തിയുള്ള കുടുംബങ്ങൾ സാമ്പത്തികമായി ഇരട്ട വെല്ലുവിളികളാണ് നേരിടുന്നത്: ഒന്നാമതായി, വൈകല്യം കാരണം വരുമാനം കുറയുന്നു (ഉദാഹരണത്തിന്, വിട്ടുമാറാത്തതും കടുത്തതുമായ വൈകല്യമുള്ളവരിൽ വരുമാനം 82% വരെ കുറയാൻ സാധ്യതയുണ്ട്) (Urban Institute). രണ്ടാമതായി, വൈകല്യവുമായി ബന്ധപ്പെട്ട് ഉണ്ടാകുന്ന അധിക ചെലവുകൾ (National Disability Institute) കുടുംബത്തിന്റെ സാമ്പത്തിക ശേഷിയെ കൂടുതൽ തകർക്കുന്നു. ഈ രണ്ട് പ്രതികൂല ഘടകങ്ങളും ചേർന്ന് കുടുംബങ്ങളെ ദാരിദ്ര്യത്തിലേക്ക് നയിക്കുന്നു.

1.2. ഗവേഷണ പ്രശ്നം:

അദൃശ്യആരോഗ്യ ചെലവുകളുടെ (Invisible Health Expenditure) അനാവരണം അംഗ പരിമിതിയുമായി ബന്ധപ്പെട്ട സാമ്പത്തികഭാരം രണ്ട് തരത്തിൽ നിലനിൽക്കുന്നു: പ്രത്യക്ഷ ചെലവുകൾ (Direct Costs), അദൃശ്യ ആരോഗ്യ ചെലവുകൾ (Invisible Health Expenditure – IVE) (Krishnan). Invisible Health Expenditure – ന്റെ പ്രത്യേകത, അവ പാസ്ബുക്കുകളിലോ ഔദ്യോഗിക രസീതുകളിലോ ബില്ലുകളിലോ രേഖപ്പെടുത്തപ്പെടുന്നില്ല എന്നതാണ് (Krishnan). എന്നിരുന്നാലും, ഒരു കുടുംബത്തിന്റെ മാസവരുമാനത്തെയും ബജറ്റ് കണക്കുകളെയും നിശ്ശബ്‌ദമായി നിയന്ത്രിക്കുന്നത് ഈ ഒളിഞ്ഞ ചെലവുകളാണ് (Krishnan). ആരോഗ്യ സാമ്പത്തിക ശാസ്ത്ര വിശകലനത്തിൽ ഈ അദൃശ്യ ചെലവുകൾ അവഗണിക്കപ്പെടുന്നതിന്റെ പ്രത്യാഘാതങ്ങൾ ഗുരുതരമാണ്. സർക്കാർ ഏജൻസികളും പൊതു ധനകാര്യ സ്ഥാപനങ്ങളും സാമ്പത്തിക സ്ഥിതി അളക്കുന്നത് രേഖാമൂലമുള്ള ചെലവുകളെ അടിസ്ഥാനമാക്കിയാണ്. Invisible Health Expenditure-ക്ക് രേഖാപരമായ തെളിവുകൾ ഇല്ലാത്തതിനാൽ, ഈ കുടുംബങ്ങൾ സാമ്പത്തികമായി ദുർബലരാണെന്ന യാഥാർത്ഥ്യം സ്ഥാപിക്കാൻ സാധിക്കാതെ വരുന്നു. ഇത് നയപരമായ ഇടപെടലുകൾക്കും സാമൂഹിക സുരക്ഷാ വലകൾക്കും പുറത്താക്കപ്പെടുന്നതിന് കാരണമാവുന്നു. അംഗ പരിമിതിയുടെയും വിട്ടുമാറാത്ത രോഗങ്ങളുടെയും (ഉദാഹരണത്തിന്, ഫൈബ്രോമയാൾജിയ സിൻഡ്രോം) യഥാർത്ഥ സാമ്പത്തിക ഭാരം വർദ്ധിപ്പിക്കുന്നതിൽ ഈ ‘ഒളിഞ്ഞ’ ചെലവുകൾക്ക് വലിയ പങ്കുണ്ട് എന്ന് മറ്റ് പഠനങ്ങളും സ്ഥിരീകരിക്കുന്നു (Wolfe; Science.gov). ഗവേഷണത്തിന്റെ പ്രധാന ലക്ഷ്യം, ഈ Invisible Health Expenditure- ന്റെ ഘടകങ്ങളെ അളവപരമായി വിശകലനം ചെയ്യുകയും, ഈ അദൃശ്യ സാമ്പത്തിക ഘടകങ്ങളെ നയരൂപീകരണ ചട്ടക്കൂടിലേക്ക് കൊണ്ടുവരേണ്ടതിന്റെ ഘടനാപരമായ ആവശ്യകത സ്ഥാപിക്കുകയും ചെയ്യുക എന്നതാണ്.

1.3. പ്രബന്ധത്തിന്റെ ലക്ഷ്യങ്ങൾ Invisible Health Expenditure – ന്റെ പ്രധാന ഘടകങ്ങളെ (ചികിത്സ, ഗതാഗതം, ഉപകരണങ്ങൾ, പരിചരണ സമയം) നിലവിലെ സാമ്പത്തിക ചട്ടക്കൂടിൽ വർഗ്ഗീകരിക്കുകയും അളവപരമായി സ്ഥിരീകരിക്കുകയും ചെയ്യുക. അനൗപചാരിക പരിചരണത്തിന്റെ ധനപരമായ മൂല്യനിർണ്ണയം നടത്തുകയും, പ്രത്യേകിച്ച് സ്ത്രീകളുടെ ആജീവനാന്ത വരുമാന നഷ്ടം വിശകലനം ചെയ്യുകയും ചെയ്യുക. IVE എങ്ങനെയാണ് വൈകല്യമുള്ള കുടുംബങ്ങളെ സാമ്പത്തിക അസമത്വത്തിലേക്കും ദാരിദ്ര്യത്തിലേക്കും തള്ളിവിടുന്നതെന്ന് തെളിയിക്കുക. ഈ ഘടനാപരമായ സാമ്പത്തിക ഭാരം ലഘൂകരിക്കുന്നതിനുള്ള സമഗ്രമായ നയപരമായ ശുപാർശകൾ നിർദ്ദേശിക്കുക.

II. സാഹിത്യ അവലോകനം: ആശയപരമായ ചട്ടക്കൂട് (Conceptual Framework)

2.1. വൈകല്യത്തെക്കുറിച്ചുള്ള സാമ്പത്തിക സമീപനങ്ങൾ വൈകല്യത്തെക്കുറിച്ചുള്ള സാമ്പത്തിക പഠനങ്ങളിൽ, പരമ്പരാഗത “മെഡിക്കൽ മോഡലിന്” പകരം, സാമൂഹിക മോഡലാണ് Invisible Health Expenditure വിശദീകരിക്കാൻ കൂടുതൽ പ്രസക്തമാകുന്നത്. സാമൂഹിക മോഡൽ അനുസരിച്ച്, വൈകല്യം മൂലമുണ്ടാകുന്ന സാമ്പത്തിക ഭാരം, ചുറ്റുപാടുകളിലെ പ്രവേശനക്ഷമതയില്ലായ്മയും പൊതു സംവിധാനങ്ങളുടെ പോരായ്മകളും സൃഷ്ടിക്കുന്ന അധിക ചെലവുകളിൽ നിന്നാണ് ഉടലെടുക്കുന്നത്. ഈ അധിക ചെലവുകൾ ഒരു കുടുംബത്തിന്റെ വരുമാനം ഫലപ്രദമായി കുറയ്ക്കുന്നു. യു.കെ.യിലെ പഠനം ഈ സാമ്പത്തിക മൂല്യശോഷണം കൃത്യമായി അളക്കുന്നു: ഒരു വൈകല്യമില്ലാത്ത വ്യക്തിയുടെ £100 ന്റെ വാങ്ങൽ ശേഷി വൈകല്യമുള്ള വ്യക്തിക്ക് £67 ന് തുല്യമാണ് (Scope). ഈ സാമ്പത്തിക മൂല്യശോഷണം (Value Erosion) Invisible Health Expenditure – ന്റെ തീവ്രത വ്യക്തമാക്കുന്നു. ഇത് കേവലം ‘ചെലവ്’ എന്നതിലുപരി, വരുമാനം ഇല്ലാതാക്കുന്ന ഒരു പ്രതിഭാസമായി നിലകൊള്ളുന്നു.
2.2. ആരോഗ്യ ചെലവുകളുടെ വർഗ്ഗീകരണം: Direct, Indirect, and Hidden Costs പൊതുജനാരോഗ്യ സാമ്പത്തിക ശാസ്ത്രത്തിലെ പരമ്പരാഗത വർഗ്ഗീകരണങ്ങൾക്കപ്പുറമാണ് Invisible Health Expenditure – ന്റെ സ്ഥാനം. “Hidden costs of disability” എന്നത് വിട്ടുമാറാത്ത രോഗങ്ങളുമായി ബന്ധപ്പെട്ട അധിക സാമ്പത്തിക ഭാരം വർദ്ധിപ്പിക്കുന്നു (Wolfe; Science.gov). പുകവലിയുമായി ബന്ധപ്പെട്ട രോഗങ്ങളുടെ വിശകലനത്തിൽ പോലും, ഔട്ട്‌പേഷ്യന്റ് കെയറിൻ്റെ ചെലവും പരോക്ഷമായ ഉൽപാദനക്ഷമത നഷ്ടവും വലിയ പങ്ക് വഹിക്കുന്നു (Wolfe; Science.gov). അംഗ പരിമിതിയുമായി ബന്ധപ്പെട്ട അധിക ചെലവുകൾ ശ്രദ്ധാപൂർവ്വം വിശകലനം ചെയ്യുന്നത്, രോഗിയുടെയും ഡോക്ടറുടെയും തൊഴിലുടമയുടെയും ഭാരം കുറയ്ക്കുന്നതിനുള്ള വലിയ സാധ്യതകൾ നൽകുന്നു (Wolfe; Science.gov). ഈ മറഞ്ഞിരിക്കുന്ന ചെലവുകൾക്ക് വ്യക്തമായ രേഖകളില്ലാത്തതിനാൽ, അവ പൊതുജനാരോഗ്യ നയങ്ങളുടെ ഭാഗമായി അംഗീകരിക്കപ്പെടാതെ പോകുന്നു.
2.3. ദാരിദ്ര്യവും അധിക ചെലവുകളും തമ്മിലുള്ള ബന്ധം വൈകല്യമുള്ള വ്യക്തികളുള്ള കുടുംബങ്ങൾക്ക് സാധാരണ ജീവിത നിലവാരം നിലനിർത്താൻ ശരാശരി 28% അധിക വരുമാനം (അതായത്, പ്രതിവർഷം അധികമായി $17,690) ആവശ്യമുണ്ട് (National Disability Institute). ഈ കണ്ടെത്തൽ അംഗപരിമിതി ദാരിദ്ര്യം വ്യക്തമാക്കുന്നു എന്ന പ്രാഥമിക നിരീക്ഷണത്തെ (Krishnan) അളവപരമായി സ്ഥിരീകരിക്കുന്നു. ഈ അധികച്ചെലവ് കാരണം, വൈകല്യമുള്ള മുതിർന്നവർക്ക് ദാരിദ്ര്യരേഖയ്ക്ക് താഴെയാകാനുള്ള സാധ്യത വൈകല്യമില്ലാത്തവരേക്കാൾ കൂടുതലാണ് (National Disability Institute). നിലവിലെ പൊതു ആനുകൂല്യ പദ്ധതികൾ (means-tested public benefits) വരുമാന പരിധി നിശ്ചയിക്കുമ്പോൾ ഈ 28% അധികച്ചെലവുകൾ പരിഗണിക്കുന്നില്ല. ഇതിന്റെ ഫലമായി, യഥാർത്ഥത്തിൽ സാമ്പത്തികമായി ബുദ്ധിമുട്ടുന്ന പലരും സഹായം നിഷേധിക്കപ്പെടുന്ന സാഹചര്യമുണ്ടാക്കുന്നു (National Disability Institute). Invisible Health Expenditure – ന്റെ നിലനിൽപ്പ്, നിലവിലുള്ള സാമൂഹിക സുരക്ഷാ വലകൾ കാര്യക്ഷമമല്ല എന്ന് തെളിയിക്കുന്നു.
III. Invisible Health Expenditure – ന്റെ ഘടകങ്ങളുടെ അളവപരമായ വിശകലനം
3.1. ദീർഘകാല ചികിത്സാ പരിശോധനകളും തെറാപ്പികളും കാരണം അംഗ പരിമിതിയുടെ ചികിത്സ പലപ്പോഴും തുടർച്ചയായ പരിശോധനകളും ദീർഘകാല തെറാപ്പികളും ആവശ്യപ്പെടുന്നു. ഫിസിയോ, സ്പീച്ച്, ഓക്യുപേഷണൽ തെറാപ്പികൾ പോലുള്ളവ ഒരു മാസം കൊണ്ടോ ഒരു വർഷം കൊണ്ടോ അവസാനിക്കുന്നവയല്ല, മറിച്ച് വർഷങ്ങൾ നീളുന്ന ഒരു നിശ്ചല പ്രതിബദ്ധതയാണ് (Krishnan). ഈ നിരന്തരമായ ചികിത്സാ ആവശ്യകതകൾ കുടുംബങ്ങളുടെ സാമ്പത്തിക ആരോഗ്യത്തെ തകർക്കുകയും പ്രതികൂലമായ സാമ്പത്തിക ഫലങ്ങളിലേക്ക് നയിക്കുകയും ചെയ്യുന്നു. വിട്ടുമാറാത്ത രോഗങ്ങളുള്ള വ്യക്തികൾക്ക്, കടം, കുറഞ്ഞ ക്രെഡിറ്റ് സ്കോർ, പാപ്പരത്വം എന്നിവ പോലുള്ള സാമ്പത്തിക ബുദ്ധിമുട്ടുകൾ ഉണ്ടാകാനുള്ള സാധ്യത ഗണ്യമായി കൂടുതലാണ് (Schuelke). കുടുംബത്തിൻ്റെ സാമ്പത്തിക ജീവിതത്തെ നിശ്ശബ്‌ദമായി നിയന്ത്രിക്കുന്ന ഈ ചെലവുകൾ (Krishnan), ഒടുവിൽ കുടുംബത്തെ കടക്കെണിയിലേക്ക് തള്ളിവിടുന്നു.

3.2. പ്രത്യേക ഉപകരണങ്ങളുടെയും സാങ്കേതികവിദ്യയുടെയും മൂലധന ചെലവ് അംഗ പരിമിതിയുമായി ബന്ധപ്പെട്ട പ്രത്യേക ഉപകരണങ്ങളായ വീൽചെയർ, ഹെയറിംഗ് എയ്‌ഡ്, അഡാപ്റ്റീവ് ടൂളുകൾ എന്നിവയുടെ വലിയ ഒരു കുടുംബത്തിന്റെ വാർഷിക വരുമാനത്തിനോട് താരതമ്യം ചെയ്യേണ്ട വലിയ തുകയാവാം (Krishnan). ഈ പ്രത്യേക സാധനങ്ങൾക്ക് പലപ്പോഴും ഉയർന്ന വില നൽകേണ്ടിവരുന്നു (added premium), ഇത് വലിയ സാമ്പത്തിക ഭാരം സൃഷ്ടിക്കുന്നു (Scope). കുറഞ്ഞ വരുമാനമുള്ള കുടുംബങ്ങളെ സംബന്ധിച്ചിടത്തോളം, ഇത്തരം ചെലവുകൾ താങ്ങാൻ കഴിയുന്നതിലും അപ്പുറമാണ്. അതിനാൽ, അവർക്ക് ഗ്രാന്റുകളും മറ്റ് ധനസഹായങ്ങളും തേടേണ്ടി വരും (Scope; Tibble). ഈ മൂലധന ചെലവുകൾ, Invisible Health Expenditure – ന്റെ വലിയൊരു ഭാഗമാണ്, കാരണം ഇവ ആസൂത്രിതമല്ലാത്തതും എന്നാൽ അനിവാര്യമായതുമായ വാങ്ങലുകളാണ്.
3.3. ഗതാഗതവും പ്രവേശനക്ഷമതയും (Transport and Accessibility) Invisible Health Expenditure – ന്റെ ഏറ്റവും ഉയർന്ന ഘടകങ്ങളിലൊന്നാണ് ഗതാഗത ചെലവ്. പൊതുഗതാഗതം “എല്ലാവർക്കുമായി” രൂപകൽപ്പന ചെയ്തിട്ടില്ലാത്തതിനാൽ (Krishnan), വൈകല്യമുള്ള വ്യക്തികൾക്ക് സുരക്ഷിതമായ യാത്ര ഉറപ്പാക്കാൻ പലപ്പോഴും അധിക ഗതാഗത ചെലവ് അനിവാര്യമാകുന്നു (Krishnan). ഗതാഗതം വൈകല്യമുള്ള ഗ്രൂപ്പുകൾക്കിടയിലെ ഏറ്റവും ഉയർന്ന അധിക ചെലവുകളിൽ ഒന്നായി സാഹിത്യത്തിൽ രേഖപ്പെടുത്തിയിട്ടുണ്ട് (Scope). പൊതുഗതാഗതം അപ്രാപ്യമായ സാഹചര്യങ്ങളിൽ, ടാക്സികളെയും സ്വകാര്യ വാഹനങ്ങളെയും കൂടുതലായി ആശ്രയിക്കേണ്ടി വരുന്നു (Scope). ഈ ആശ്രിതത്വം ചൂഷണത്തിലേക്ക് വരെ നയിച്ചേക്കാം; ഉദാഹരണത്തിന്, വീൽചെയർ ഉപയോഗിക്കുന്നവരിൽ മൂന്നിൽ രണ്ട് പേർക്കും ടാക്സി ഡ്രൈവർമാർ അധിക ചാർജ് ഈടാക്കിയതായി അനുഭവപ്പെട്ടിട്ടുണ്ട് (Scope). മാത്രമല്ല, വിദഗ്ധ ചികിത്സയ്ക്കായി ദൂരേക്ക് യാത്ര ചെയ്യേണ്ടി വരുന്നതിനാൽ, കടുത്ത വൈകല്യമുള്ള കുട്ടികളുള്ള കുടുംബങ്ങളിൽ മൂന്നിലൊന്ന് പേർക്ക് യാത്രാ ചെലവുകൾക്ക് ധനസഹായം തേടേണ്ടി വരുന്നു (Scope). പൊതു അടിസ്ഥാന സൗകര്യങ്ങളുടെ പ്രവേശനക്ഷമത ഉറപ്പാക്കുന്നതിൽ ഭരണകൂടത്തിനുണ്ടാകുന്ന പരാജയത്തിൻ്റെ സാമ്പത്തിക ഭാരം) Invisible Health Expenditure – ന്റെ ഈ രൂപത്തിലൂടെ ഏറ്റവും ദുർബലരായ കുടുംബങ്ങൾ വഹിക്കേണ്ടി വരുന്ന സാഹചര്യമാണ് നിലനിൽക്കുന്നത്.
IV. പരിചരണ സമയത്തിന്റെയും തൊഴിൽ നഷ്ടത്തിന്റെയും ധനപരമായ മൂല്യം വൈകല്യം കാരണം ഒരു കുടുംബാംഗം, സാധാരണയായി വീടിലെ മാതാവോ മറ്റേതെങ്കിലും പരിചാരകരോ, തൊഴിലും വരുമാനവും വിട്ടുകൊടുക്കേണ്ടി വരുന്നത് രേഖപ്പെടുത്താൻ പറ്റാത്തതെങ്കിലും, Invisible Health Expenditure – ന്റെ ഏറ്റവും വലിയ സാമ്പത്തിക ചെലവാണ് (Krishnan).
4.1. പരിചരണത്തിന്റെ ധനപരമായ മൂല്യനിർണ്ണയം അനൗപചാരിക പരിചരണ ദാതാക്കൾ (Informal Caregivers) രോഗബാധിതർക്കും വൈകല്യമുള്ളവർക്കും ആവശ്യമുള്ള പരിചരണത്തിന്റെ ഒരു പ്രധാന ഭാഗം നൽകുന്നു. ഈ അനൗപചാരിക പരിചരണത്തിന്റെ സമയം സാമ്പത്തികമായി കണക്കാക്കുമ്പോൾ Invisible Health Expenditure – ന്റെ വ്യാപ്തി വ്യക്തമാകും (Schuelke). സ്പെയിനിലെ ഒരു പഠനമനുസരിച്ച്, വിട്ടുമാറാത്ത രോഗമുള്ള ഒരു വൈകല്യമുള്ള വ്യക്തിക്ക് നൽകുന്ന അനൗപചാരിക പരിചരണത്തിന്റെ വാർഷിക ധനപരമായ മൂല്യം, ആശ്രിതത്വത്തിന്റെ അളവ് അനുസരിച്ച്, €24,549 മുതൽ €40,681 വരെയാണ് (Schuelke). കൂടുതൽ ആശ്രിതത്വമുള്ള രോഗികൾക്കുള്ള പരിചരണത്തിന്റെ മൂല്യം പ്രതിവർഷം €33,033 വരെയാകാം (Schuelke). ഈ കണക്കുകൾ, പരിചരണത്തിലൂടെ ഉണ്ടാകുന്ന വരുമാന നഷ്ടം Invisible Health Expenditure – ന്റെ ഏറ്റവും ശക്തമായ ഘടകമാണെന്ന് തെളിയിക്കുന്നു.
4.2. പരിചരണം നൽകുന്ന സ്ത്രീകളുടെ ആജീവനാന്ത സാമ്പത്തിക ഭാരം പരിചരണത്തിന്റെ ഭൂരിഭാഗവും സ്ത്രീകൾ വഹിക്കുന്നതിനാൽ, Invisible Health Expenditure ഒരു ഘടനാപരമായ ലിംഗപരമായ സാമ്പത്തിക അസമത്വമായി മാറുന്നു. പരിചരണം നൽകുന്ന അമ്മമാർക്ക് അവരുടെ ആജീവനാന്ത വരുമാനത്തിൽ വലിയ സാമ്പത്തിക ഭാരം നേരിടേണ്ടി വരുന്നു (Johnson, Smith, and Butrica). യുഎസ് പഠനങ്ങൾ പ്രകാരം, പരിചരണം നൽകുന്ന അമ്മമാർക്ക് ആജീവനാന്തം ശരാശരി $295,000 (2021 ഡോളർ മൂല്യത്തിൽ) തൊഴിൽ സംബന്ധമായ നഷ്ടം സംഭവിക്കുന്നു (Johnson, Smith, and Butrica). ഈ നഷ്ടത്തിന്റെ 80% അഥവാ $237,000, ആജീവനാന്ത വരുമാനത്തിൽ (Lost Earnings) ഉണ്ടാകുന്ന കുറവാണ്. പരിചരണം നൽകാൻ ജോലിയിൽ നിന്ന് പിന്മാറേണ്ടി വരിക, കുറഞ്ഞ വേതനമുള്ള ജോലികളിലേക്ക് മാറേണ്ടി വരിക, പ്രൊമോഷനുകൾ നഷ്ടപ്പെടുക എന്നിവയാണ് ഈ വരുമാന നഷ്ടത്തിന് കാരണം (Johnson, Smith, and Butrica). ശേഷിക്കുന്ന $58,000 (20%), കുറഞ്ഞ വരുമാനം കാരണം വിരമിക്കൽ ആനുകൂല്യങ്ങളിൽ (Social Security and employment-based retirement plans) ഉണ്ടാകുന്ന കുറവാണ് (Johnson, Smith, and Butrica). ഈ ഭീമമായ നഷ്ടം പരിചരണ ദാതാവിൻ്റെ (മിക്കവാറും സ്ത്രീ) സാമ്പത്തിക ഭാവി തകർക്കുകയും, കുടുംബത്തിലെ സാമ്പത്തിക അസ്ഥിരത ഒരു തലമുറയിൽ നിന്ന് അടുത്ത തലമുറയിലേക്ക് കൈമാറ്റം ചെയ്യപ്പെടാനുള്ള സാധ്യത വർദ്ധിപ്പിക്കുകയും ചെയ്യുന്നു. പരിചരണത്തിലൂടെയുള്ള ആജീവനാന്ത സാമ്പത്തിക നഷ്ടം (അമ്മമാർ, യുഎസ് ഡാറ്റാ അടിസ്ഥാനമാക്കി) നഷ്ടത്തിന്റെ ഘടകം ശരാശരി ആജീവനാന്ത നഷ്ടം (2021-ലെ ഡോളർ മൂല്യം) മൊത്തം നഷ്ടത്തിലുള്ള ശതമാനം റഫറൻസ് ആജീവനാന്ത വരുമാന നഷ്ടം (Lost Earnings) $237,000 80% Johnson, Smith, and Butrica വിരമിക്കൽ ആനുകൂല്യങ്ങളുടെ നഷ്ടം (Lost Retirement Benefits) $58,000 20% Johnson, Smith, and Butrica ആകെ തൊഴിൽ സംബന്ധമായ ചെലവ് $295,000 100% Johnson, Smith, and Butrica
V. സാമ്പത്തിക ഭാരവും ജീവിത നിലവാരവും
5.1. ദാരിദ്ര്യത്തിന്റെ വർദ്ധിച്ച അപകടസാധ്യത വൈകല്യമുള്ള വ്യക്തികളുള്ള രണ്ട്-മുതിർന്ന കുടുംബങ്ങൾക്ക് മറ്റ് കുടുംബങ്ങളെ അപേക്ഷിച്ച് സാമ്പത്തികമായി ‘കുഴപ്പമില്ലാതെ’ ജീവിക്കാൻ 21 ശതമാനം കുറവാണ് സാധ്യത (Federal Reserve). ജനസംഖ്യാപരമായ മറ്റ് ഘടകങ്ങളെ നിയന്ത്രിച്ച് വിശകലനം ചെയ്യുമ്പോൾ പോലും ഈ അന്തരം 17 ശതമാനമായി തുടരുന്നു, ഇത് Invisible Health Expenditure – ന്റെ ഘടനാപരമായ സ്വാധീനം വ്യക്തമാക്കുന്നു (Federal Reserve). ഈ കുടുംബങ്ങൾക്ക് ഉയർന്ന ആരോഗ്യ പരിരക്ഷാ ചെലവുകൾ നേരിടേണ്ടി വരുന്നു, കൂടാതെ വൈകല്യമുള്ള പങ്കാളിക്ക് കുടുംബ ഉൽപാദനത്തിൽ (unpaid household labor) സംഭാവന നൽകാനുള്ള ശേഷി കുറയുകയും ചെയ്യുന്നു (Federal Reserve).
5.2. അധിക ചെലവുകളുടെ അളവ്: 28% പ്രീമിയം വൈകല്യമുള്ള ഒരാളുള്ള ഒരു കുടുംബത്തിന് സമാനമായ ജീവിത നിലവാരം കൈവരിക്കാൻ ശരാശരി 28% കൂടുതൽ വരുമാനം ആവശ്യമുണ്ട് എന്ന കണ്ടെത്തൽ Invisible Health Expenditure – ന്റെ സാമ്പത്തിക പ്രീമിയത്തെക്കുറിച്ച് സംഖ്യാപരമായ അടിത്തറ നൽകുന്നു (National Disability Institute). ഈ ചെലവുകൾ വൈകല്യത്തിന്റെ തരം, തീവ്രത, കുടുംബ ഘടന എന്നിവയെ ആശ്രയിച്ച് വർദ്ധിക്കുകയും, ചില സന്ദർഭങ്ങളിൽ കുടുംബ വരുമാനത്തിന്റെ 20% ത്തിൽ കുറയാത്ത ഒരു ഭാരമായി മാറുകയും ചെയ്യുന്നു (Tibble). കൂടാതെ, വൈകല്യമുള്ള ആളുകൾ അവരുടെ വരുമാനത്തിന്റെ 49% (പാർപ്പിട ചെലവിന് ശേഷം) വൈകല്യവുമായി ബന്ധപ്പെട്ട ചെലവുകൾക്കായി ചെലവഴിക്കുന്നു (Scope). ഈ ഡാറ്റ, Invisible Health Expenditure – ന്റെ ദ്വിമുഖ ആക്രമണം (കുറഞ്ഞ വരുമാനം + അധിക ചെലവ്) കാരണം കുടുംബങ്ങൾ സാമ്പത്തികമായി ബുദ്ധിമുട്ടിലാകുകയും, അത് ദാരിദ്ര്യമായി പുറത്തുവരുകയും ചെയ്യുന്നു എന്ന് സ്ഥാപിക്കുന്നു (Krishnan). വൈകല്യവുമായി ജീവിക്കാനാവശ്യമായ അധിക ചെലവ് പ്രീമിയം വിശദാംശം അളവുകൾ (ഡാറ്റാ ഉറവിടം) ജീവിത നിലവാരത്തിലെ ആഘാതം റഫറൻസ് ആവശ്യമായ അധിക വരുമാനം ശരാശരി 28% വൈകല്യമില്ലാത്ത കുടുംബത്തിന്റെ അതേ ജീവിത നിലവാരം നിലനിർത്താൻ National Disability Institute ശരാശരി വാർഷിക അധിക തുക (യുഎസ്) പ്രതിവർഷം $17,690 അധികമായി വരുമാനം പരിഗണിക്കാതെ വരുന്ന ഭാരം National Disability Institute പണത്തിന്റെ മൂല്യശോഷണം ₹100 ന് £67 ന്റെ മൂല്യം വൈകല്യമുള്ള ആളുകൾക്ക് പണത്തിന്റെ യഥാർത്ഥ മൂല്യം കുറയുന്നു Scope വരുമാനത്തിൽ വൈകല്യച്ചെലവിന്റെ ശതമാനം 49% (പാർപ്പിട ചെലവിന് ശേഷം) വൈകല്യവുമായി ബന്ധപ്പെട്ട ചിലവുകൾക്കായി ചെലവഴിക്കുന്ന വരുമാനത്തിന്റെ പങ്ക് Scope
VI. Invisible Health Expenditure -ആരോഗ്യ സാമ്പത്തിക ആഘാതം:
വിട്ടുമാറാത്ത രോഗങ്ങളുടെ വലിയ ചിത്രം വൈകല്യത്തിലേക്കും ദീർഘകാല പരിചരണ ആവശ്യങ്ങളിലേക്കും നയിക്കുന്ന വിട്ടുമാറാത്ത രോഗങ്ങളുടെ (Chronic Conditions) സാമ്പത്തിക ആഘാതം വിശകലനം ചെയ്യുന്നത് Invisible Health Expenditure- ന്റെ വേരുകൾ ദേശീയ ആരോഗ്യ സംവിധാനത്തിന്റെ അപര്യാപ്തതകളിൽ എങ്ങനെ നിലനിൽക്കുന്നു എന്ന് മനസ്സിലാക്കാൻ സഹായിക്കുന്നു.
6.1. ആരോഗ്യച്ചെലവുകളുടെ മാക്രോ ചിത്രം യുണൈറ്റഡ് സ്റ്റേറ്റ്സിലെ വാർഷിക ആരോഗ്യ സംരക്ഷണ ചെലവായ $4.9 ട്രില്യൺ ഡോളറിൽ, 90% വും വിട്ടുമാറാത്തതും മാനസികവുമായ ആരോഗ്യ പ്രശ്നങ്ങളുള്ള ആളുകൾക്കുള്ളതാണ് (CDC). ഈ വിട്ടുമാറാത്ത രോഗങ്ങൾ വലിയ സാമ്പത്തിക ഭാരം വരുത്തുന്നു: പ്രമേഹത്തിന് 2022-ൽ മൊത്തം $413 ബില്യൺ ഡോളർ ചെലവ് (ചികിത്സയും ഉൽ‌പാദനക്ഷമത നഷ്ടവും) (CDC), ഹൃദയ സംബന്ധമായ അസുഖങ്ങൾക്ക് ആരോഗ്യ സംവിധാനത്തിൽ $233.3 ബില്യൺ ചെലവും ഉൽ‌പാദനക്ഷമത നഷ്ടത്തിൽ $184.6 ബില്യൺ ചെലവും വരുന്നു (CDC). ഈ ഭീമമായ ദേശീയ ചെലവുകൾ സൂചിപ്പിക്കുന്നത്, IVE ഒരു വ്യക്തിഗത പ്രശ്‌നമല്ല, മറിച്ച് രാജ്യത്തിന്റെ ആരോഗ്യ സംരക്ഷണ-പ്രതിരോധ സംവിധാനത്തിന്റെ അപര്യാപ്തതയുടെ ഫലമാണ്. പോഷകാഹാരക്കുറവ്, മോശം മാതൃ ആരോഗ്യ പരിരക്ഷ (World Health Organization) തുടങ്ങിയ പ്രതിരോധിക്കാൻ കഴിയുന്ന ഘടകങ്ങൾ വൈകല്യത്തിലേക്ക് നയിക്കുന്നു. Invisible Health Expenditure ലഘൂകരിക്കുന്നതിനുള്ള നയപരമായ ഇടപെടലുകൾ വ്യക്തിഗത ധനസഹായത്തിൽ മാത്രം ശ്രദ്ധ കേന്ദ്രീകരിക്കാതെ, പ്രാഥമിക ആരോഗ്യ പരിരക്ഷ മെച്ചപ്പെടുത്തുന്ന പ്രതിരോധ തന്ത്രങ്ങളിലും ശ്രദ്ധ കേന്ദ്രീകരിക്കണം (World Health Organization).
VII. നയപരമായ പ്രതികരണങ്ങളും ശുപാർശകളും
7.1. നിലവിലെ സാമൂഹിക സുരക്ഷാ വലയിലെ പോരായ്മകൾ നിലവിലുള്ള പല പൊതു ആനുകൂല്യ പദ്ധതികളും (Means-tested public benefits) വൈകല്യവുമായി ബന്ധപ്പെട്ട അധിക ചെലവുകൾ (Invisible Health Expenditure) പരിഗണിക്കുന്നില്ല (National Disability Institute). ഈ അധിക ചെലവുകൾ കുടുംബങ്ങൾക്ക് അനിവാര്യമായി വരുമ്പോൾ, ഈ കുടുംബങ്ങൾ സാമ്പത്തികമായി ബുദ്ധിമുട്ടിലാണെങ്കിൽ പോലും ഔദ്യോഗികമായി സഹായത്തിന് അർഹരല്ലാതായി മാറുന്നു. ഈ ഘടനാപരമായ പിഴവ് വൈകല്യമുള്ള വ്യക്തികൾക്ക് സാമ്പത്തിക സ്ഥിരതയും സ്വാതന്ത്ര്യവും നേടുന്നതിനുള്ള തടസ്സമായി നിലനിൽക്കുന്നു (National Disability Institute). ഈ നയപരമായ വിടവ് Invisible Health Expenditure – ന്റെ പ്രത്യാഘാതങ്ങളെ വർദ്ധിപ്പിക്കുകയും ദാരിദ്ര്യം കുറയ്ക്കാനുള്ള ശ്രമങ്ങളെ ദുർബലപ്പെടുത്തുകയും ചെയ്യുന്നു.
7.2. Invisible Health Expenditure ലഘൂകരിക്കുന്നതിനുള്ള നയപരമായ ശുപാർശകൾ വൈകല്യവുമായി ബന്ധപ്പെട്ട സാമ്പത്തിക അസമത്വം പരിഹരിക്കുന്നതിന്, താഴെ പറയുന്ന നയപരമായ സമീപനങ്ങൾ ആവശ്യമാണ്: A. വരുമാനവും ജീവിത നിലവാരവും സംരക്ഷിക്കൽ Invisible Health Expenditure -പരിഗണിച്ചുള്ള ധനസഹായം: വൈകല്യവുമായി ബന്ധപ്പെട്ട അധിക ചെലവുകൾ (28% അധിക പ്രീമിയം ഉൾപ്പെടെ) നികത്തുന്നതിനായി പ്രത്യേക സാമ്പത്തിക സഹായ പദ്ധതികൾ നടപ്പിലാക്കണം (National Disability Institute). ഈ സഹായം വരുമാനം പരിഗണിക്കാതെ വൈകല്യത്തിൻ്റെ യഥാർത്ഥ ആവശ്യകതകളെ അടിസ്ഥാനമാക്കിയുള്ളതായിരിക്കണം. നികുതിയിളവുകൾ: പ്രത്യേക ഗതാഗത ചെലവുകൾ, ഉപകരണങ്ങൾ, പരിചരണ സഹായം എന്നിവയ്ക്ക് നികുതിയിളവുകൾ നൽകി Invisible Health Expenditure – ന്റെ ഭാരം കുറയ്ക്കുക. B. പരിചരണ ദാതാക്കളെ പിന്തുണയ്ക്കുന്ന നയങ്ങൾ പരിചരണ സമയത്തിന് നഷ്ടപരിഹാരം: അനൗപചാരിക പരിചരണം നൽകുന്നവരുടെ സമയത്തിന് ധനപരമായ മൂല്യം കൽപ്പിക്കുകയും (Schuelke), നഷ്ടപ്പെട്ട വേതനത്തിന് ഭാഗിക നഷ്ടപരിഹാരം നൽകുകയും ചെയ്യുക. ആജീവനാന്ത സാമ്പത്തിക സുരക്ഷ ഉറപ്പാക്കൽ: പരിചരണം നൽകുന്നതുമൂലമുള്ള ആജീവനാന്ത വരുമാന നഷ്ടം ($295,000) (Johnson, Smith, and Butrica) അവരുടെ വിരമിക്കൽ ആനുകൂല്യങ്ങളെ ബാധിക്കാതിരിക്കാൻ, സാമൂഹിക സുരക്ഷാ പദ്ധതികളിൽ ക്രെഡിറ്റ് പോയിന്റുകൾ നൽകി പരിചരണ ദാതാക്കളെ പിന്തുണയ്ക്കുക. C. പ്രതിരോധന-അടിസ്ഥാന സൗകര്യ ഇടപെടലുകൾ പ്രവേശനക്ഷമത ഉറപ്പാക്കൽ: പൊതുഗതാഗതവും അടിസ്ഥാന സൗകര്യങ്ങളും എല്ലാവർക്കും പ്രാപ്യമാക്കുക. ഇത് കുടുംബങ്ങളെ അധിക ഗതാഗത ചെലവുകളിൽ നിന്നും (Scope) മറ്റ് Invisible Health Expenditure -കളിൽ നിന്നും മോചിപ്പിക്കും. പ്രവേശനക്ഷമതയുടെ സാമ്പത്തിക ഭാരം വ്യക്തികളിൽ നിന്ന് പൊതു സംവിധാനങ്ങളിലേക്ക് മാറ്റേണ്ടതുണ്ട്.
2. പ്രതിരോധന തന്ത്രങ്ങൾ: അംഗ പരിമിതിയിലേക്ക് നയിച്ചേക്കാവുന്ന പോഷകാഹാരക്കുറവ്, മോശം മാതൃ ആരോഗ്യ പരിരക്ഷ തുടങ്ങിയ ഘടകങ്ങൾ പരിഹരിക്കുന്നതിനായി പൊതുജനാരോഗ്യ പ്രതിരോധത്തിൽ നിക്ഷേപം വർദ്ധിപ്പിക്കുക (World Health Organization).

നിഗമനങ്ങൾ

വൈകല്യം മൂലമുള്ള ‘ഒളിഞ്ഞ ചെലവുകൾ’ (Invisible Health Expenditure) ഒരു കുടുംബത്തിന്റെ സാമ്പത്തിക ജീവിതത്തെ നിശ്ശബ്‌ദമായി നിയന്ത്രിക്കുന്നതും, സാമൂഹിക നീതിനിഷേധത്തിന് കാരണമാകുന്നതുമായ ഒരു സുപ്രധാന സാമ്പത്തിക പ്രതിഭാസമാണ്. Invisible Health Expenditure – ന്റെ പ്രധാന ഘടകങ്ങളായ ദീർഘകാല ചികിത്സാ ഭാരം, ഗതാഗതത്തിനുള്ള അധികച്ചെലവ്, പ്രത്യേക ഉപകരണങ്ങളുടെ ഉയർന്ന വില, പരിചരണം നൽകുന്നതിലൂടെയുള്ള ആജീവനാന്ത വരുമാന നഷ്ടം എന്നിവ ഒരു കുടുംബത്തെ സാമ്പത്തിക അസമത്വത്തിലേക്ക് തള്ളിവിടുന്നു. ഈ പ്രബന്ധം സ്ഥാപിക്കുന്നത്, Invisible Health Expenditure- ഒരു വ്യക്തിഗത ദുരിതമായി കാണാതെ, നയപരമായ പ്രശ്നമായി കണക്കാക്കേണ്ടതുണ്ട് എന്നാണ്. അംഗ പരിമിതരുടെ കുടുംബങ്ങൾക്ക് സാധാരണ ജീവിത നിലവാരം നിലനിർത്താൻ ശരാശരി 28% അധിക വരുമാനം ആവശ്യമുണ്ട് എന്ന കണ്ടെത്തൽ (National Disability Institute) , നിലവിലെ സാമൂഹിക സുരക്ഷാ വലകൾക്ക് ഈ ഭാരം ലഘൂകരിക്കാൻ സാധിക്കുന്നില്ല എന്ന് തെളിയിക്കുന്നു. അതിനാൽ, ഈ അദൃശ്യമായ സാമ്പത്തികഭാരം അംഗീകരിക്കുകയും, അധിക ചെലവുകൾക്ക് നഷ്ടപരിഹാരം നൽകുകയും, പരിചരണ ദാതാക്കളുടെ ത്യാഗം തിരിച്ചറിയുകയും ചെയ്യുന്ന സമഗ്രമായ നയങ്ങൾ ആവിഷ്കരിക്കേണ്ടത്, എല്ലാവർക്കും തുല്യമായ സാമ്പത്തിക സ്വാതന്ത്ര്യം ഉറപ്പാക്കുന്നതിന് അനിവാര്യമാണ്.

ഗ്രന്ഥസൂചി (Works Cited)
Centers for Disease Control and Prevention. (2024). Impact of chronic diseases in America. CDC. https://www.cdc.gov/chronic-disease/data-research/facts-stats/index.html

Federal Reserve. (2025, January 10). The hidden costs of disability: Financial well-being and household production. Federal Reserve Board. https://www.federalreserve.gov/econres/notes/feds-notes/the-hidden-costs-of-disability-20250110.html

Johnson, R. W., Smith, K. E., & Butrica, B. A. (2022). Lifetime employment-related costs to women of providing family care. Urban Institute. https://www.urban.org/sites/default/files/2025-02/Lifetime-caregiving-costs.pdf

Krishnan, N. (n.d.). അദൃശ്യ ആരോഗ്യ ചെലവ് (Invisible Health Expenditure). University College, Thiruvananthapuram, Kerala University.
National Disability Institute. (2020). The extra costs of living with a disability in the U.S.—Resetting the policy table. Stony Brook University School of Social Welfare; University of Tennessee College of Social Work. https://www.nationaldisabilityinstitute.org/reports/extra-costs-living-with-disability/

Schuelke, C., et al. (2015). Quantifying the value of informal caregiving for disabled individuals with COPD. Journal of Health Economics, 40, 1–9. https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC4373101/

Scope. (2016). The extra costs of living with a disability in the U.K. Scope. https://www.scope.org.uk
Tibble, J. (2022). Additional costs of living for people with disabilities: A literature review. MDPI, 14(10), 574. https://www.mdpi.com/2076-0760/14/10/574

Urban Institute. (2025). Urban Institute report on the economic consequences of disability. Urban Institute.

Wolfe, F., et al. (1990). The classification of the American College of Rheumatology criteria for fibromyalgia syndrome.

World Health Organization. (2021). Combatting the cost of exclusion for children with disabilities and their families. UNICEF. https://www.unicef.org/media/120461/file/Combatting_the_Cost_of_Exclusion_for_Children_with_Disabilities_and_Their_Families.pdf